La ASOCIACIÓN DE PACIENTES CON ANGIOEDEMA HEREDITARIO DEL PERÚ
Es una institución sin fines de lucro, integrada por personas diagnosticadas con Angioedema Hereditario (en adelante, AEH), así como también por familiares, amigos y empresas que expresen el interés de formar parte de ella. Está constituida para procurar una mejor calidad de vida, bienestar y desarrollo integral de sus asociados, a través del arte, deporte u otras actividades que, además, fomenten los valores de unión, respeto, solidaridad y fraternidad entre sus miembros.
La asociación tiene como finalidad trabajar en equipo para difundir, informar y educar a pacientes, profesionales y la sociedad en general sobre esta enfermedad poco frecuente.
MISIÓN
Nuestra misión es contribuir a que todas aquellas personas que conviven con esta rara enfermedad tengan una mejor calidad de vida, promoviendo la integración de sus miembros a través del conocimiento interdisciplinario, el deporte y el arte y promoviendo el trabajo en equipo con el fin de tener acceso a los tratamientos médicos adecuados para la enfermedad.
Convivir con AEH representa un desafío diario, desafío que desde la Asociación de Pacientes con Angioedema Hereditario del Perú enfrentamos con esperanza y compromiso.
VISIÓN
La ASOCIACIÓN DE PACIENTES CON ANGIOEDEMA HEREDITARIO DEL PERÚ es una Asociación líder que brinda soporte y ayuda para mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con AEH, para que así puedan gozar de una vida saludable.
OBJETIVOS
- Desarrollar actividades orientadas a contribuir con el bienestar integral de los asociados.
- Organizar encuentros y reuniones con profesionales, pacientes y sus familiares.
Contribuir y propiciar en el Perú el desarrollo de información en relación con el AEH y sus relacionados. - Promover y organizar programas de capacitación como: Foros, seminarios, cursos, eventos académicos, coloquios y en general, cualquier medio de intercambio de ideas, a través de la modalidad presencial o virtual para la difusión de sus fines.
- Organizar eventos recreativos con participación del Estado, Universidades, Institutos y/o del sector privado nacional e internacional.
- Promover y difundir el interés de personas, instituciones y público en general en el conocimiento e implicancias de practicar un estilo de vida saludable de los miembros de la Asociación, a través de comunicación multiplataforma propia o de terceros (TV, radio, web, redes, sociales, revistas, periódicos, magazines, folletos y otros medios digitales).
¿Qué es el AEH?
EL ANGIOEDEMA HEREDITARIO (HAE) ES UNA CONDICIÓN GENÉTICA MUY RARA Y POTENCIALMENTE PELIGROSA PARA LA VIDA QUE OCURRE EN ACERCA DE 1 EN 10,000 A 1 EN 50,000 PERSONAS.
Los síntomas de AEH incluyen episodios de edema (hinchazón) en varias partes del cuerpo, incluidas las manos, los pies, la cara y las vías respiratorias. Además, los pacientes a menudo tienen episodios de dolor abdominal insoportable, náuseas y vómitos causados por hinchazón en la pared intestinal. La inflamación de las vías respiratorias es particularmente peligrosa y puede provocar la muerte por asfixia.
Los pacientes con AEH tienen un defecto en el gen que controla una proteína de la sangre llamada inhibidor de C1. El defecto genético resulta en la producción de proteína inhibidora de C1 inadecuada o no funcional.
El inhibidor de C1 normal ayuda a regular las complejas interacciones bioquímicas de los sistemas basados en la sangre involucrados en la lucha contra la enfermedad, la respuesta inflamatoria y la coagulación.
Debido a que el inhibidor de C1 defectuoso no realiza adecuadamente su función reguladora, puede ocurrir un desequilibrio bioquímico y producir péptidos no deseados que inducen a los capilares a liberar fluidos en el tejido circundante, causando así edema.
ES DE FAMILIA
El AEH se llama hereditario porque el defecto genético se transmite en las familias.
Un niño tiene una posibilidad del 50 por ciento de heredar esta enfermedad si uno de los padres la tiene. Sin embargo, la ausencia de antecedentes familiares no descarta el diagnóstico de AEH.
Los científicos informan que hasta el 20 por ciento de los casos de AEH son el resultado de pacientes que tuvieron una mutación espontánea del gen del inhibidor de C1 en la concepción. En consecuencia, estos pacientes pueden transmitir el gen defectuoso a su descendencia.
Debido a que la enfermedad es muy rara, no es raro que los pacientes permanezcan sin diagnosticar durante muchos años.
Un gran número de pacientes informa que su dolor abdominal frecuente y severo fue diagnosticado inapropiadamente como psicosomático, lo que resultó en una derivación para evaluación psiquiátrica.
Se ha realizado una cirugía exploratoria innecesaria en pacientes que experimentan edema gastrointestinal, debido a que los ataques abdominales de AEH imitan un abdomen quirúrgico.
Antes de que la terapia estuviera disponible, la tasa de mortalidad por obstrucción de las vías respiratorias era de hasta un 30 por ciento.
AEH Perú is a member of HAE International (HAEi).
HAE International (HAEi) is a global non-profit network of patient associations dedicated to improving the lives of people with HAE.
